Інформація призначена тільки для фахівців сфери охорони здоров'я, осіб,
які мають вищу або середню спеціальну медичну освіту.

Підтвердіть, що Ви є фахівцем у сфері охорони здоров'я.

Международный эндокринологический журнал Том 18, №8, 2022

Вернуться к номеру

Інформація про заяву робочої групи щодо зміни назви нецукрового діабету: чому це актуально та має бути підтримано в Україні

Авторы: Катеренчук В.І.
Полтавський державний медичний університет, м. Полтава, Україна

Рубрики: Эндокринология

Разделы: Справочник специалиста

Версия для печати


Резюме

«Діабет» — термін, який використовують для позначення широкого кола хвороб. Цукровий діабет об’єднує досить різні за патогенезом стани, але провідною ознакою для них є гіперглікемія та обумовлені нею ускладнення. У неендокринологів термін «діабет», який дослівно означає «протікання води як через сифон», переважно сприймається саме у контексті порушення вуглеводного обміну та потреби у цукрознижувальній терапії. Нецукровий діабет, симптомом якого також є поліурія, але який має зовсім інший патогенез та потребує іншого лікування, доволі часто сприймається неправильно саме через використання терміна «діабет». Неправильне сприйняття цього патологічного стану призводить до призначення неправильного, непотрібного лікування або, навпаки, до відміни замісної терапії, що може обумовити розвиток серйозних небажаних явищ, у тому числі невиправних. Саме тому актуальним є зміна назви нецукрового діабету з виключенням терміна «діабет» для усунення непорозумінь та задля безпеки хворих. У жовтні — листопаді 2022 року робоча група з перейменування нецукрового діабету синхронізовано оприлюднила у низці провідних медичних джерел заяву щодо доцільності зміни назви нецукрового діабету. Робоча група представників національних і міжнародних ендокринологічних і педіатричних ендокринологічних товариств тепер пропонує змінити назву «нецукровий діабет» на «дефіцит аргініну-вазопресину» (AVP-D) для центральної етіології та «резистентність до аргініну-вазопресину» (AVP-R) для нефрогенної етіології. У заяві міститься як інформація про історичний контекст, так і обґрунтування запропонованої зміни назви. Основною причиною зміни є питання безпеки пацієнтів, оскільки доволі часто виникає плутанина з цукровим діабетом, що призводить до призначення недоцільного обстеження, невиправданого лікування та може призводити до небажаних наслідків, у тому числі серйозних. Зміна назви нецукрового діабету є актуальною і для України, оскільки українською мовою назви двох різних хвороб є навіть більш подібними, ніж в англійській версії. Саме тому вважаємо за необхідне широко інформувати медичну громадськість України про ініціативу зі зміни назви та долучитися до її обговорення та підтримки.

Diabetes is a term used to denote a wide range of di­seases. Diabetes mellitus unites conditions quite different in pathogenesis, but the leading feature for them is hyperglycemia and the complications caused by it. Among non-endocrinologists, the term “diabetes”, which literally means the flow of water as if through a siphon, is mostly perceived precisely in the context of carbohydrate metabolism disorders and the need for hypoglycemic therapy. Diabetes insipidus the symptom of which is also polyuria, but which has a completely different pathogenesis and requires different treatment is quite often misunderstood precisely because of the use of the term “diabetes”. Incorrect perception of this pathological condition leads to the prescription of incorrect, unnecessary treatment or, on the contrary, to the cancellation of replacement therapy, which can lead to the development of se­rious adverse events, including irreversible ones. That is why it is urgent to change the name of diabetes insipidus with the exclusion of the term “diabetes” to eliminate misunderstandings and ensure the safety of patients. In October-November 2022, the working group for renaming diabetes insipidus synchronously published a statement in several leading medical sources on the feasibility of changing the name of diabetes insipidus. The working group of representatives of national and international endocrinology and pediatric endocrinology societies now proposes changing the name “diabetes insipidus” to “arginine vasopressin deficiency” for central etiology and “arginine vasopressin resistance” for nephrogenic etiology. The statement contains information about both the historical context and the rationale for the proposed name change. The main reason for the change is the issue of patient safety, as there is quite often confusion with diabetes mellitus, which leads to an inappropriate examination, unjustified treatment and can cause undesirable consequences, including serious ones. Chan­ging the name of diabetes insipidus is also relevant for Ukraine, since the names of two different diseases in the Ukrainian language are even more similar than in the English version. That is why we consider it necessary to widely inform the medical community of Ukraine about the name change initiative and join its discussion and support.


Ключевые слова

перейменування; нецукровий діабет, аргінін-вазопресин

renaming; diabetes insipidus; arginine vasopressin

Вступ

«Діабет» — термін, який використовують для позначення широкого кола хвороб. Цукровий діабет об’єднує досить різні за патогенезом стани, але провідною ознакою для них є гіперглікемія та обумовлені нею ускладнення. У неендокринологів термін «діабет», який дослівно означає «протікання води як через сифон» [1], переважно сприймається саме у контексті порушення вуглеводного обміну та потреби у цукрознижувальній терапії. Нецукровий діабет, симптомом якого також є поліурія, але який має зовсім інший патогенез та потребує іншого лікування, доволі часто сприймається неправильно саме через використання терміна «діабет» [2]. Неправильне сприйняття цього патологічного стану призводить до призначення неправильного, непотрібного лікування або, навпаки, до відміни замісної терапії, що може обумовити розвиток серйозних небажаних явищ, у тому числі невиправних. Саме тому актуальним є зміна назви нецукрового діабету з виключенням терміна «діабет» для усунення непорозумінь та задля безпеки хворих. 
Робоча група представників національних і міжнародних ендокринологічних і педіатричних ендокринологічних товариств тепер пропонує змінити назву «нецукровий діабет» на «дефіцит аргініну-вазопресину» (AVP-D) для центральної етіології та «резистентність до аргініну-вазопресину» (AVP-R) — для нефрогенної етіології. В оприлюдненій заяві групи наведено історичні аспекти, патогенетичне та клінічне обґрунтування зміни назви цієї патології. Нижче в статті ми максимально повно наводимо текст заяви з додаванням коментарів, які стосуються нашої оцінки даної ініціативи та особливостей для України.
У жовтні — листопаді 2022 року робоча група з перейменування нецукрового діабету синхронізовано оприлюднила у низці провідних медичних джерел [3–7] заяву щодо доцільності зміни назви нецукрового діабету. Ця група складається з представників провідних ендокринологічних товариств (табл. 1), тому їх думка варта уваги. Робоча група підійшла до процесу обґрунтування зміни назви доволі фундаментально. Проаналізовано причини, за якими було змінено назви інших хвороб раніше, проведено історичний екскурс щодо походження назв «діабет» та «нецукровий діабет», наведені аргументи щодо недоцільності застосування цьоого терміна на сучасному етапі. 

Причини зміни назв хвороб у медицині

У більшості випадків зміна назви пов’язана з відмовою від попередніх епонімічних назв (за прізвищем лікаря або хворого) патологічних станів. Деякі клініцисти узагалі пропонують повністю відмовитися від використання епонімічних термінів у медицині [8]. Натомість пропонують використовувати назви, які відповідають провідному клінічному прояву або патогенетичному чиннику, що викликає певний патологічний стан. На сьогодні суттєво розширилося розуміння патофізіології більшості патологічних станів на основі нових молекулярних і генетичних даних, що створює умови для успішного перейменування захворювань. Прикладом такої зміни назви в ендокринології є перейменування таких епонімічних назв, як синдром Кіарі — Фроммеля, синдром Форбса — Олбрайта та синдром Ахумаді — дель Кастільо, на синдром персистуючої галактореї-аменореї [9], а потім на синдром гіперпролактинемії.
Другою причиною зміни епонімічної назви є розуміння того, що попередня назва синдрому була недоречно приписана особі, яка не була першою чи навіть найважливішою особою, залученою до опису даної хвороби [10]. 
Третьою причиною є пізніша оцінка неетичної з медичної точки зору поведінки людей, на честь яких було названо хвороби, через асоціацію лікарів, які дали назву, з нацистськими злочинами проти людства. З цієї причина було перейменовано синдром Рейтера на «реактивний артрит» і гранулематоз Вегенера на «гранулематоз з поліангіїтом» [11, 12]. 
Однак у той же час більшість ендокринологів не хотіли б відмовлятися від епонімів Аддісона, Кушинга, Хашимото та інших через унікальний і фундаментальний внесок цих науковців у наше розуміння відповідних ендокринних захворювань.
Нецукровий діабет не є епонімічною назвою, тому його перейменування пов’язане з відмінною від попередніх причиною, коли традиційні назви хвороб призводять до плутанини між патофізіологічно різними процесами, що, у свою чергу обумовлює помилки у лікуванні та подальші несприятливі наслідки для пацієнтів. 

Історичний контекст

Перш ніж пояснювати причину зміни назви, доцільно переглянути історичний контекст назви нецукрового діабету. Термін «нецукровий діабет» (diabetes insipidus) вперше ввів Йоганн Петер Франк у 1794 році з метою розмежування його з цукровим діабетом [13]. Першу ж згадку про розрізнення між цукровою сечею, обумовленою глюкозурією та іншими видами поліурії, приписують шотландському лікарю Вільяму Каллену, який додав латинське слово «mellitus» (солодкий) до грецького терміна «діабет», щоб розрізняти ці два типи поліурії [13]. Сам же термін «діабет» вживається ще з І–ІІ сторіччя до н.е. Його ввів Деметрій з Апамеї, який використав термін «діабет», що дослівно означає «протікання води як через сифон», для опису характерної для цього стану поліурії. Арет із Каппадокії (81–138 рр. н.е.) далі визначив клінічні характеристики цукрового діабету [1]. 
Хоча спостереження про те, що сеча була солодкою, згадувалися як у грецькій, так і в індійській давній медичній літературі, перший задокументований звіт про солодкий характер діабетичної сечі опублікував англійський лікар сер Томас Вілліс у 1674 році («Діабет або зло, що мочиться»). З часом відбулося розділення між багатою глюкозою сечею при глюкозурії та несахариновою сечею за інших форм поліурії. Виділення окремо цукрової поліурії приписують шотландському лікарю Вільяму Каллену, який додав латинське слово «mellitus» (солодкий) до грецького терміна «діабет», щоб виділити в окремий вид поліурію з глюкозурією [13]. Після введення до клінічної практики терміна «нецукровий діабет» (diabetes insipidus), що відбулося на 130 років пізніше, обидва терміни стали загальновживаними. Ще понад сторіччя обидва терміни вживалися як описові клінічні характеристики без розуміння патофізіологічних механізмів розвитку патологічних станів. Лише наприкінці XIX та на початку XX століття було виявлено вазопресорну та антидіуретичну дію екстрактів задньої частки гіпофіза та розпочато використання екстрактів задньої частки гіпофіза для лікування нецукрового діабету. Таким чином, засіб для лікування нецукрового діабету у вигляді екстракту задньої частки гіпофіза було введено до клінічної практики раніше, ніж інсулін для терапії цукрового діабету.
У середині XX століття аргінін-вазопресин (AVP) був синтезований і ідентифікований як антидіуретичний гормон, а також була визнана та охарактеризована чітка центральна та нефрогенна етіологія нецукрового діабету [14]. У вітчизняній літературі в Україні загальновживаною є назва гормону «вазопресин», а не «аргінін-вазопресин», тому в подальшому ми використовуватимемо його в цій статті, тобто термін «аргінін-вазопресин» не є обов’язковим. Попри нові знання про основні патофізіологічні механізми розвитку різних форм нецукрового діабету, отримані до кінця XX століття, не було зроблено жодних спроб перейменувати нецукровий діабет відповідно до відомих причин розладу, а саме дефіциту вазопресину або резистентності до його дії, опосередкованої рецепторами вазопресину на периферії.

Обґрунтування зміни назви нецукрового діабету

На сьогодні існує декілька причин для зміни назви нецукрового діабету. Перш за все, хоча терміни «цукровий» і «нецукровий» насправді розрізняють клінічні характеристики цих двох дуже різних причин поліурії і, очевидно, не є епонімами, але справжньою проблемою є використання загального терміна «діабет» при обох захворюваннях, що, на жаль, часто призводить до плутанини як для пацієнтів, так і для осіб, які за ними доглядають. 
Цукровий діабет є значно більш поширеним захворюванням, тому плутанина між двома хворобами йде передусім на шкоду пацієнтам з нецукровим діабетом, коли вони перебувають під наглядом лікарів-неендокринологів. Є підозра, що за збереження попередньої назви частота помилок щодо пацієнтів з нецукровим діабетом лише зростатиме. Обумовлено це тим, що нецукровий діабет є відносно рідкісною, мінорною ендокринною патологією, тоді як цукровий діабет є не лише найбільш значущим ендокринним захворюванням, але й однією з провідних медико-соціальних проблем. Кількість хворих на цукровий діабет у світі перевищила пів мільярда, у розробку нових препаратів вкладаються величезні гроші, проблематика звучить не лише на медичних форумах, але й у засобах масової інформації. 
Натомість нецукровий діабет рідко згадується навіть у спеціалізованих виданнях і залишається маловідомим широкому загалу. Як показують дані опитувань пацієнтів, деякі лікарі та медичні сестри не розуміють різниці між цими двома дуже різними захворюваннями. За даними опитування 1034 пацієнтів з центральним нецукровим діабетом, проведеного у період з 23 серпня 2021 року по 7 лютого 2022 року, 823 учасники (80 %; 0,77–0,82) стикалися з ситуаціями, коли медичні працівники плутали центральний нецукровий діабет із цукровим діабетом [15]. 87 відсотків пацієнтів вважали, що брак знань і клінічна плутанина, яка виникла, вплинули на лікування їхнього стану, наприклад обумовивши невиправдане повторне вимірювання рівня глюкози крові або навіть призначення ліків від цукрового діабету під час госпіталізації. Як наслідок, 660 (64 %; 0,61–0,67) учасників повідомили про нижчу якість життя, а 369 пацієнтів (36 %; 0,33–0,39) мали психологічні зміни, суб’єктивно пов’язані з центральним нецукровим діабетом. У декількох пацієнтів із центральним нецукровим діабетом лікування десмопресином було відмінене з серйозними побічними наслідками, включно зі смертю [2]. Це призвело до резонансних судових справ і розслідувань коронерів із залученням поліції, які широко висвітлювалися в засобах масової інформації. 
Ці прикрі випадки, яких можна було уникнути, стали сильним поштовхом до створення глобальної цільової групи, що складається з широкого кола провідних клініцистів, залучених до догляду за пацієнтами з нецукровим діабетом, метою якої є запобігання подібним небажаним явищам у майбутньому та зміна назви хвороби на більш зрозумілу та патогенетично обґрунтовану. Провідним фактором перейменування хвороби є інтереси та безпека пацієнтів. Пацієнти з нецукровим діабетом рішуче підтримують зміну назви, особливо в тому, що стосується виключення з назви слова «діабет». В опитуванні понад 1034 пацієнтів із центральним нецукровим діабетом, нещодавно опублікованому в Lancet Diabetes Endocrinology [15], 884 пацієнти (85 %; 0,83–0,88) підтримали перейменування хвороби, головним чином через досвід недостатнього розуміння захворювання медичними працівниками, які плутали цей розлад із цукровим діабетом. Найбільш популярними альтернативними назвами для терміна «нецукровий діабет» були «дефіцит вазопресину» та «дефіцит аргініну-вазопресину».
Окрім того, фахівці робочої групи з перейменування нецукрового діабету вважають, що назви медичних розладів в ідеалі повинні відображати основну патофізіологію, яка у випадку нецукрового діабету тепер добре відома як недостатня секреція гормона аргінін-вазопресину та/або порушене сприйняття його кінцевими органами-мішенями [3–7]. 
Отже, з усіх вищенаведених причин робоча група пропонує змінити назву нецукрового діабету на «дефіцит аргінін-вазопресину» (AVP-D) для центральної етіології та «резистентність до аргінін-вазопресину» (AVP-R) — для нефрогенної етіології [3–7]. Ця пропозиція на сьогодні схвалена наступними товариствами, представленими членами робочої групи: Ендокринне товариство, Європейське товариство ендокринології, Товариство з вивчення гіпофіза, Товариство ендокринології, Європейське товариство дитячої ендокринології, Ендокринне товариство Австралії, Бразильське ендокринологічне товариство та Японське ендокринологічне товариство, і перебуває на розгляді в кількох інших товариствах. 
З нашої точки зору, в Україні можливі два варіанти зміни назви хвороби: на більш звичний нам «дефіцит/резистентність до вазопресину» або на «дефіцит/резистентність до аргініну-вазопресину», що дозволить повністю уніфікувати назву хвороби з англомовними джерелами та використовувати скорочення, які, високоймовірно, стануть загальноприйнятими (AVP-D та AVP-R).
Щоб полегшити перехід з точки зору онлайн-пошуку та уникнути плутанини в літературі, робоча група з перейменування нецукрового діабету пропонує протягом кількох років зберігати попередню назву в дужках. Тому пропонують розпочати використовувати терміни «дефіцит аргінін-вазопресину (центальний нецукровий діабет)» і «стійкість до аргінін-вазопресину (нефрогенний нецукровий діабет)» у статтях та відповідних розділах книг. Після завершення перехідного періоду термін у дужках, ймовірно, буде втрачено, хоча люди все ще зможуть використовувати його, якщо бажають (як інколи дехто використовує термін «інсулінонезалежний цукровий діабет»). Робоча група з перейменування нецукрового діабету також ініціювала запит до Комітету з координації та підтримки МКХ (Міжнародної статистичної класифікації хвороб і пов’язаних із ними проблем зі здоров’ям) щодо зміни кодування МКХ-11 відповідно до нових назв.
В Україні проблематика назви нецукрового діабету є, можливо, ще більш актуальною, ніж у англомовних країнах. В англійській мові ці терміни суттєво відрізняються, об’єднуючись терміном «діабет», а повні їх назви — «diabetes mellitus» та «diabetes insipidus». І якщо термін «diabetes mellitus» є більш-менш знайомим медичній спільноті, то термін «diabetes insipidus» та похідний від нього «інсипідарний синдром» може загнати в кут не лише представників інших спеціальностей, але й частину ендокринологів. В українській мові назви цих двох патологій відрізняються лише часткою «не», що посилює плутанину у людей, які не обізнані з проблематикою. Доволі часто нецукровий діабет плутають з інсулінонезалежним цукровим діабетом (ця назва також є застарілою) або, відповідно до сучасної номенклатури, цукровим діабетом типу 2. Важко навіть уявити, наскільки часто стикаються з нерозумінням своєї патології пацієнти в Україні, якщо відповідно до даних опитування в Європі частка пацієнтів, які стикаються з проблемами через назву хвороби, перевищує 80 %. 
Робоча група зі зміни назви нецукрового діабету цілком усвідомлює, що змінити назву давно відомої хвороби завжди нелегко. Прикладом, що надихає, є ревматологи, яким вдалося змінити назву «гранулематоз Вегенера» на «поліангіїт» [12]. Робоча група сподівається, що колеги-медики визнають і приймуть наведене вище обґрунтування такої зміни не лише в інтересах наукової точності, але передусім для користі та безпеки наших спільних пацієнтів з нецукровим діабетом, щоб їх хворобу та її лікування більше не плутали з цукровим діабетом.
Заява робочої групи є її ініціативою, вона не отримувала жодного фінансового гранту від державних, комерційних та некомерційних установ. Неупередженість авторів роботи та повна відсутність фінансової складової є ще одним фактором на користь підтримки їх ініціативи. Бажаючим приєднатися до обговорення надаємо контакти членів групи, які є відповідальними за кореспонденцію: M. Christ-Crain (mirjam.christ-crain@usb.ch) або J. Verbalis (verbalis@georgetown.edu). 

Висновки

До зміни назви хвороби можна ставитися скептично у більшості випадків, окрім тих, коли від назви залежить безпека пацієнтів. Потреба у зміні назви нецукрового діабету реально назріла. Тим більше, що уже готова патогенетично обґрунтована альтернатива. Асоціації ендокринологів України та практикуючим ендокринологам доцільно підтримати цю ініціативу.
Конфлікт інтересів. Автор заявляє про відсутність конфлікту інтересів та власної фінансової зацікавленості при підготовці даної статті.
 
Отримано/Received 01.11.2022
Рецензовано/Revised 21.11.2022
Прийнято до друку/Accepted 25.11.2022

Список литературы

  1. Gemmill C.L. The Greek concept of diabetes. Bulletin of the New York Academy of Medicine. 1972. 48. 1033-1036. Аvailable at: https://www. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1806843/.
  2. Prentice M. Time for change: renaming diabetes insipidus to improve patient safety. Clinical Endocrinology. 2018. 88. 625-626. https://doi. org/10.1111/cen.13578. 
  3. Arima H., Cheetham T., Christ-Crain M., Cooper D., Gurnell M., Drummond J.B., Levy M., et al., Working Group for Renaming Diabetes Insipidus. Changing the name of diabetes insipidus: a position statement of The Working Group for Renaming Diabetes Insipidus. Endocr. Connect. 2022 Oct 14. 11(11). e220378. doi: 10.1530/EC-22-0378. PMID: 36228658; PMCID: PMC9578068.
  4. Arima H., Cheetham T., Christ-Crain M., Cooper D.L., Drummond J.B., Gurnell M., Levy M., et al. Changing the name of diabetes insi–pidus: a position statement of the working group to consider renaming diabetes insipidus. Arch. Endocrinol. Metab. 2022 Nov 17. 66(6). 868-870. doi: 10.20945/2359-3997000000528. Epub 2022 Oct 11. PMID: 36219203.
  5. Arima H., Cheetham T., Christ-Crain M., Cooper D.L., Drummond J.B., Gurnell M., Levy M., et al. Changing the name of diabetes insipidus: a position statement of the working group to consider renaming diabetes insipidus. European Journal of Endocrinology. 2022. 187. P1–P3-22-0751. doi.org/10.1530/EJE-22-0751.
  6. Arima H., Cheetham T., Christ-Crain M., Cooper D.L., Drummond J.B., Gurnell M., Levy M., et al. Changing the Name of Diabetes Insipidus: A Position Statement of the Working Group to Consider Renaming Diabetes Insipidus. Horm. Res. Paediatr. 2022. doi: 10.1159/000527139.
  7. Arima H., Cheetham T., Christ-Crain M., Cooper D., Drummond J., Gurnell M., Levy M., et al., The Working Group for Rena–ming Diabetes Insipidus, Changing the Name of Diabetes Insipidus. A Position Statement of the Working Group for Renaming Diabetes Insipidus. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2022. dgac547. https://doi.org/10.1210/clinem/dgac547.
  8. Matteson E.L. All medical eponyms should be abandoned. Presse Medicale. 2008. 37. 250-251. https://doi.org/10.1016/j.lpm.2007.11.005.
  9. Venturini P.L., Capitanio G.L., Boccardo E., Ferraro R., Rossato P., De Cecco L. The amenorrhoea-galactorrhea syndrome: present diagnostic and therapeutic perspectives. Acta Europaea Fertilitatis. 1975. 6. 331-338. 
  10. Matteson E.L. Notes on the history of eponymic idiopathic vasculitis: the diseases of Henoch and Schonlein. Arthritis Care and Research. 2000. 13. 237-245. https://doi.org/10.1002/1529- 0131(200008)13:4<237::aid-anr8>3.0.co;2-j. 
  11. Lu D.W., Katz K.A. Declining use of the eponym ‘Reiter’s syndrome’ in the medical literature, 1998–2003. Journal of the American Academy of Dermatology. 2005. 53. 720-723. https://doi.org/10.1016/j. jaad.2005.06.048. 
  12. Woywodt A., Haubitz M., Haller H., Matteson E.L. Wegener’s granulomatosis. Lancet. 2006. 367. 1362-1366. https://doi.org/10.1016/ S0140-6736(06)68583-8.
  13. Lindholm J. Diabetes insipidus: historical aspects. Pitui–tary. 2004. 7. 33-38. https://doi.org/10.1023/b:pitu.0000044633.52516.e1. 
  14. Robertson G.L. Thirst and vasopressin function in normal and disordered states of water balance. Journal of Laboratory and Clinical Medicine. 1983. 101. 351-371. Аvailable at: https://www.translationalres.com/article/0022-2143(83) 90145-2/pdf.
  15. Atila C., Loughrey P.B., Garrahy A., Winzeler B., Refardt J., Gildroy P., Hamza M., et al. Central diabetes insipidus from a patients’ perspective: management, psychological co-morbidities, and re-naming of the condition. Lancet: Diabetes and Metabolism. 2022. https://doi.org/10.1016/S2213- 8587(22)00219-4.

Вернуться к номеру