Інформація призначена тільки для фахівців сфери охорони здоров'я, осіб,
які мають вищу або середню спеціальну медичну освіту.

Підтвердіть, що Ви є фахівцем у сфері охорони здоров'я.

Мобильная версия

Регистрация Забыли пароль?

Журнал «Здоровье ребенка» Том 18, №1, 2023

Вернуться к номеру

Показники якості життя у дітей із нетравматичними несинкопальними транзиторними втратами свідомості та їхніх родин

Показники якості життя у дітей із нетравматичними несинкопальними транзиторними втратами свідомості та їхніх родин

Авторы: Ковальчук Т.А., Боярчук О.Р.
Тернопільський національний медичний університет імені І.Я. Горбачевського МОЗ України, м. Тернопіль, Україна

Рубрики: Педиатрия/Неонатология

Разделы: Клинические исследования

Версия для печати


Резюме

Актуальність. Дослідження з вивчення якості життя у дітей із транзиторними втратами свідомості (ТВС) нетравматичного несинкопального генезу є вкрай лімітованими та недостатньо відображають вплив епілепсії, первинного неспровокованого епілептичного нападу (ПНЕН) чи психогенних ТВС у дітей на якість життя батьків та функціонування родини в цілому. Метою дослідження було провести порівняльний аналіз показників якості життя у дітей із ТВС нетравматичного несинкопального походження та дослідити вплив цих захворювань на якість життя членів їхніх родин. Матеріали та методи. Обстежено 22 пацієнти з епілепсією, 18 пацієнтів з ПНЕН та 18 пацієнтів із психогенними ТВС віком 8–17 років. Контрольну групу становили 40 відносно здорових дітей. Оцінку якості життя у дітей та їхніх батьків проводили за допомогою загальних базових шкал PedsQL™ 4.0 (звіт дитини, підлітка, батьків) та модуля впливу на родину PedsQL™ 2.0 (звіт батьків). Результати. Епілепсія та психогенні ТВС мали негативний вплив на якість життя дітей. За даними самозвіту пацієнтів, перебіг епілепсії супроводжувався погіршенням фізичного (57,1 ± 5,2 бала; 77,3 ± 4,8 бала) та психосоціального здоров’я (60,7 ± 5,7 бала; 76,3 ± 2,7 бала), тоді як психогенні ТВС характеризувалися низькими показниками лише фізичного здоров’я (55,0 ± 5,5 бала; 77,3 ± 4,8 бала); p < 0,01. На якість життя дітей із епілепсією впливали вік (r = –0,55; р = 0,007) та особливості клінічної маніфестації епілептичного нападу (r = –0,56; р = 0,007), тоді як показники якості життя у дітей із психогенними ТВС залежали від кількості неепілептичних нападів упродовж життя (r = –0,60; р = 0,0008). Перенесений ПНЕН погіршенням якості життя ні дітей, ні батьків не супроводжувався. Лише епілепсія впливала на зниження якості життя батьків та родин у цілому, головним чином через зростання рівня занепокоєння (38,8 ± 4,5 бала; 63,2 ± 4,0 бала), зниження емоційного функціонування (47,5 ± 3,9 бала; 66,9 ± 3,3 бала), дефіцит ефективної комунікації між членами родини (50,0 ± 4,8 бала; 79,4 ± 2,9 бала); p < 0,01. Висновки. Комбінована оцінка якості життя дітьми та їхніми батьками допомагає краще розуміти вплив особливостей перебігу хвороби та її лікування на життя дитини та її родини з метою надання своєчасної медико-психологічної допомоги.

Background. There are extremely limited research on the quality of life in children with non-traumatic and non-syncopal transient loss of consciousness (TLOC), which does not sufficiently reflect the impact of epilepsy, first unprovoked epileptic seizure or psychogenic TLOC on the parental quality of life and family functioning. The purpose was to provide a comparative analysis of quality of life in children with non-traumatic and non-syncopal TLOC, as well as to study the impact of these diseases on the family quality of life. Materials and methods. Twenty-two patients with epilepsy, 18 with first unprovoked epileptic seizure, and 18 with psychogenic TLOC aged 8–17 years were examined. The control group consisted of 40 apparently healthy children. Quality of life in children and their parents was assessed using the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales (child report, adolescent report, parent report), and the ­PedsQL™ 2.0 Family Impact Module (parent report). Results. Epilepsy and psychogenic TLOC have a negative impact on the quality of life of children. Epilepsy was accompanied by deterioration of physical (57.1 ± 5.2; 77.3 ± 4.8 points) and psychosocial health (60.7 ± 5.7; 76.3 ± 2.7 points), while psychogenic TLOC were characterized by only low physical health (55.0 ± 5.5; 77.3 ± 4.8 points) according to patient self-reports (p < 0.01). The quality of life of children with epilepsy was influenced by age (r = –0.55; r = 0.007) and features of clinical manifestation of the epileptic seizure (r = –0.56; r = 0.007). The number of previous non-epileptic seizures had an impact on quality of life among patients with psychogenic TLOC (r = –0.60; r = 0.0008). The first unprovoked epileptic seizure was not accompanied by quality of life deterioration among children and parents. Only epilepsy was associated with a decrease in the quality of life of parents and family as a whole, mainly due to an increased anxiety (38.8 ± 4.5; 63.2 ± 4.0 points), a decrease in emotional functioning (47.5 ± 3.9; 66.9 ± 3.3 points), a lack of effective communication between family members (50.0 ± 4.8; 79.4 ± 2.9 points); p < 0.01. Conclusions. The combined evaluation of qua­lity of life in children and their parents helps better understand the impact of disease course peculiarities and treatment on the child’s and his family’s quality of life in order to provide timely medical and psychological assistance.


Ключевые слова

епілепсія; первинні неспровоковані епілептичні напади; психогенні транзиторні втрати свідомості; якість життя; діти; батьки

epilepsy; first unprovoked epileptic seizures; psychogenic transient loss of consciousness; quality of life; children; parents

doi: http://dx.doi.org/10.22141/2224-0551.18.1.2023.1557

Вступ

Дослідження якості життя у дітей є вкрай актуальною проблемою сучасної медицини з багатьох міркувань. Якісне чи неякісне надання медичної допомоги впливає не лише на соматичні, але і на емоційні та соціальні параметри здоров’я, тому відображення особистої точки зору дітей щодо власного здоров’я є вкрай необхідним сьогодні [1, 2]. Дослідження якості життя дітей є особливо важливим ще й тому, що кількість хронічних захворювань суттєво зросла останніми роками, незважаючи на вражаючий прогрес, досягнутий у медицині [3, 4]. Хоча медичні втручання часто приводять до об’єктивного поліпшення стану здоров’я дітей, все ж часта госпіталізація, численні медичні маніпуляції з діагностичною і лікувальною метою та невпевненість у хорошому майбутньому негативно впливають на перебіг захворювання й на те, як добре з цим справляються пацієнти та їхні родини [5, 6]. До того ж визначення якості життя дітей і надалі залишається важливим інструментом оцінки якості надання медичних послуг [7]. 
Станом на сьогодні є чимало досліджень, які доводять негативний вплив транзиторних втрат свідомості (ТВС) синкопального походження на показники якості життя дітей, пов’язаної зі здоров’ям [8–10]. Доведено, що погіршення якості життя у педіатричних пацієнтів із епілепсією як проявом ТВС несинкопального походження асоціюється з тривалістю захворювання та частотою судом, необхідністю використання кількох протисудомних препаратів [11]. Однак є лише окремі повідомлення щодо особливостей сприйняття якості життя дітьми із психогенними неепілептичними станами [12]. Також нами не знайдено жодних публікацій із дослідження якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, у групі дітей, які перенесли первинні неспровоковані епілептичні напади (ПНЕН). До того ж усі наведені вище дослідження в більшості випадків стосувалися вивчення впливу ТВС на показники якості життя хворих дітей і не відображали якості життя їхніх родин, позаяк добре відомо, що саме гармонійне функціонування родини є одним із ключових елементів адаптації дитини до хвороби [13]. 
Метою дослідження було провести порівняльний аналіз показників якості життя у дітей із ТВС нетравматичного несинкопального походження, а саме епілепсією, ПНЕН та психогенними ТВС, дослідити вплив цих захворювань на якість життя членів їхніх родин. Отримані результати будуть корисними з позиції кращого розуміння сприйняття хвороби дітьми та їхніми родичами з метою надання своєчасної психологічної підтримки та оцінки ефективності подальших лікувальних заходів.

Матеріали та методи

Для досягнення мети дослідження нами було обстежено 58 дітей із ТВС нетравматичного несинкопального походження віком 8–17 років. Відповідно до діагностичних критеріїв Європейської асоціації кардіологів (2018) ТВС діагностували за умови реальної або очевидної втрати свідомості з амнезією впродовж періоду без свідомості, відсутністю нормального рухового контролю, втратою чутливості та короткою тривалістю [14]. Усім дітям із ТВС проведено ретельний збір скарг та анамнезу, фізикальне обстеження, зокрема тест активного ортостазу згідно з протоколом, розробленим H. Tanaka [15], електрокардіографію у 12 відведеннях, ехокардіографію, холтеровське моніторування електричної активності серця впродовж 24 годин, електроенцефалографію. Усі пацієнти були консультовані неврологом, кардіологом, окулістом. Для диференційної діагностики ТВС синкопального, кардіогенного чи епілептичного генезу використовували Calgary Syncope Seizure Score та Modified Calgary Syncope Seizure Score [16]. Пацієнти із проявами ТВС унаслідок травми голови або ТВС синкопального походження (вазовагальні синкопе, синкопе внаслідок ортостатичної гіпотензії, кардіогенні синкопе) участі в дослідженні не брали. Таким чином, усі діти з ТВС були поділені на три групи: 22 пацієнти з епілепсією, 18 пацієнтів з ПНЕН та 18 пацієнтів із психогенними ТВС (психогенні псевдосинкопе, психогенні неепілептичні стани). Контрольну групу становили 40 відносно здорових дітей, які за статтю, віком та національністю були порівнянними з пацієнтами основної групи. 
Батьки та інші законні представники дітей, залучених у дослідження, перед його початком підписали добровільну інформовану згоду на проведення дослідження згідно з положеннями Гельсінської декларації Всесвітньої медичної асоціації про проведення медичних досліджень із залученням людських суб’єктів (в останній редакції, прийнятій на 64-й Генеральній асамблеї у м. Форталеза, Бразилія, у 2013 р.).
Критерії включення дитини у групу епілепсії [17]: 1) два або більше неспровоковані напади з інтервалом > 24 год, або один неспровокований напад та ймовірність подальших нападів, подібна до загального ризику рецидиву ≥ 60 % після двох неспровокованих нападів, упродовж наступних 10 років, або діагностований епілептичний синдром; 2) епілептиформна активність головного мозку за результатами електроенцефалограми. 
Критерії включення пацієнта у групу ПНЕН [17]: 1) один неспровокований напад та ймовірність подальших нападів, подібна до загального ризику рецидиву < 60 % після двох неспровокованих нападів, упродовж наступних 10 років; 2) епілептиформна активність головного мозку на електроенцефалограмі. 
Критерії включення дитини у групу психогенних ТВС [14]: 1) анамнез пацієнта, що свідчить про психогенні псевдосинкопе або психогенні неепілептичні стани; 2) нормальна активність головного мозку на електроенцефалограмі. 
Критерії включення дитини у контрольну групу: 1) відсутність епізодів ТВС в анамнезі; 2) нормальні результати клініко-лабораторних досліджень.
Критерії включення для участі у дослідженні батьків або опікунів дітей: 1) уміння читати та писати українською мовою; 2) бути основним опікуном дитини принаймні протягом останнього року. 
Критерії виключення у групах обстежених дітей: 1) епізод ТВС був викликаний відчуттям страху, болю або тривалим перебуванням у положенні стоячи, і йому передував поступовий продромальний період із блідістю, надмірним потовиділенням та/або нудотою; 2) патологічна реакція під час проведення тесту активного ортостазу; 3) структурні аномалії серця або аритмії, що свідчить про аритмогенний генез синкопе; 4) будь-які інші гострі або хронічні захворювання, включно з когнітивними та психічними розладами, травмою голови; 5) невміння читати та писати українською мовою; 6) непідписання добровільної інформованої згоди дітьми та/або їхніми родичами.
Оцінку якості життя у дітей та їхніх батьків проводили за допомогою загальних базових шкал PedsQL™ 4.0 (звіт дитини, підлітка, батьків) та модуля впливу на родину PedsQL™ 2.0 (звіт батьків), які знаходяться у вільному доступі для нефінансованих наукових досліджень на вебсайті MAPI Research Trust PROVIDETM (Ліон, Франція) [18]. Ці опитувальники використовували виключно після оформлення договору користувача відповідної форми. Респонденти заповнювали опитувальник у день звернення по медичну допомогу з приводу ТВС. Усім пацієнтам та їхнім батькам були надані детальні інструкції щодо заповнення опитувальників, забезпечено достатню кількість часу для їх заповнення та гарантовано абсолютну конфіденційність. Для того щоб мінімізувати перехресну контамінацію отриманих результатів, усім респондентам було наголошено на необхідності самостійно відповідати на запитання. В інструкції до опитувальника наводилися запитання щодо того, наскільки важкою була кожна із наступних ситуацій протягом минулого місяця відповідно до п’ятибальної шкали: 0 = ніколи не важко; 1 = майже ніколи не важко; 2 = іноді важко; 3 = часто важко; 4 = майже завжди важко. Загальну кількість балів після процедури перекодування кожного з п’яти варіантів відповідей розраховували за 100-бальною шкалою (відповідь 0 = 100 балів; відповідь 1 = 75 балів; відповідь 2 = 50 балів; відповідь 3 = 25 балів; відповідь 4 = 0 балів). Чим вищу величину в результаті отримували, тим кращою вважали якість життя. За умови відсутності відповідей на понад 50 % запитань опитувальника підрахунок результатів шкал не виконували.
Загальні базові шкали PedsQL™ 4.0 складалися з 23 запитань і містили 4 шкали: фізичне функціонування (8 запитань), емоційне функціонування (5 запитань), соціальне функціонування (5 запитань), функціонування в школі (5 запитань). У підсумку обчислювали загальний рахунок фізичного здоров’я (середнє значення 8 запитань шкали фізичного функціонування), загальний рахунок психосоціального здоров’я (середнє значення 15 запитань шкал емоційного та соціального функціонування, функціонування в школі), загальний рахунок якості життя (середнє значення 23 запитань опитувальника) окремо для звіту дитини та батьків. 
Модуль впливу на родину PedsQL™ 2.0 складається з 36 запитань, адресованих батькам або опікунам дитини, що дозволяють оцінити якість життя родини через проблеми зі здоров’ям дитини. Він містить 8 шкал: фізичне функціонування (6 запитань), емоційне функціонування (5 запитань), соціальне функціонування (4 запитання), розумове функціонування (5 запитань), спілкування (3 запитання), занепокоєння (5 запитань), повсякденну активність (3 запитання), стосунки в родині (5 запитань). Як результат обчислювали загальний рахунок якості життя батьків (середнє значення 20 запитань шкал фізичного, емоційного, соціального та розумового функціонування), загальний рахунок функціонування родини (середнє значення 8 запитань для шкал повсякденної активності та стосунків у родині), загальний рахунок якості життя родини (середнє значення 36 запитань опитувальника). 
Статистичний аналіз результатів цього дослідження здійснювали за допомогою статистичного пакета програми SPSS 12.0 для Windows. Усі дані в групах було визначено на нормальність розподілу шляхом аналізу ексцесу й асиметрії, тестів Колгоморова — Смірнова та Шапіро — Вілка, аналізу гістограм та нормограм розподілу. Кількісні вимірювання з нормальним розподілом даних відображені як середнє арифметичне (М) ± середнє квадратичне відхилення (m). Кількісні показники, які за характеристикою розподілу відрізнялися від нормального, подані у вигляді Ме (25 %; 75 %), де Ме — медіана, 25 % — перший квартиль –(25-й процентиль), 75 % — третій квартиль (75-й процентиль). Результати якісних вимірювань подані у вигляді числа (n) та відсотків (%). Односторонній дисперсійний аналіз (ANOVA) використовували для порівняння безперервних змінних у більше ніж двох групах. Внутрішньогрупові відмінності оцінювали за допомогою ретроспективного аналізу з використанням непараметричного критерію Тьюкі. Відмінності категоріальних змінних між групами визначали за допомогою критерію хі-квадрат (χ2) Пірсона. Для з’ясування зв’язку між досліджуваними показниками проводили кореляційний аналіз із розрахунком коефіцієнта рангової кореляції Спірмена. Значимість відмінностей вважали вірогідною при p < 0,05.

Результати

Деякі демографічні показники та клінічні особливості перебігу ТВС в обстежених групах дітей наведені у табл. 1. Не було виявлено жодної статистично вірогідної різниці у групах пацієнтів щодо віку, статі, кількості епізодів ТВС за життя, тривалості пре-ТВС, ТВС та пост-ТВС симптомів, що дозволило виключити вплив цих факторів на показники якості життя. 
Використання педіатричного опитувальника якості життя PedsQL™ 4.0 дозволило встановити низьку якість життя у пацієнтів із епілепсією та психогенними ТВС за результатами самозвіту дітей, а також погіршення якості життя у групі епілепсії за даними проксі-звіту батьків. Перенесений ПНЕН в анамнезі не супроводжувався порушенням якості життя за даними респондентів (табл. 2).
Хоча загальний показник функціонування родини, визначений за допомогою модуля впливу на родину PedsQL™ 2.0, у групах пацієнтів із ТВС не відрізнявся від аналогічного серед здорових дітей, усе ж загальний показник якості життя родин та батьків був суттєво знижений у групі епілепсії (табл. 3). 
У дітей, що страждали на епілепсією, були виявлені взаємозв’язки між віком на момент обстеження та загальним рахунком фізичного здоров’я (r = –0,50; р = 0,02), загальним рахунком психосоціального здоров’я (r = –0,55; р = 0,007), загальним рахунком якості життя (r = –0,55; р = 0,007) за даними самозвіту. Результати шкали Modified Calgary Syncope Seizure Score також корелювали із загальним рахунком фізичного здоров’я (r = –0,65; р = 0,001), загальним рахунком психосоціального здоров’я (r = –0,50; р = 0,02), загальним рахунком якості життя пацієнта (r = –0,56; р = 0,007), загальним рахунком якості життя батьків (r = –0,48; р = 0,02) та загальним рахунком якості життя родини (r = –0,47; р = 0,03).
У групі психогенних ТВС нами були встановлені кореляційні зв’язки між кількістю епізодів ТВС за життя та загальним рахунком психосоціального здоров’я (r = –0,60; р = 0,0008), загальним рахунком якості життя пацієнта (r = –0,54; р = 0,02). На загальний рахунок якості життя батьків у цій групі респондентів впливали вік дитини на момент обстеження (r = 0,47; р = 0,05), вік першого епізоду ТВС (r = 0,49; р = 0,04) та загальний рахунок симптомів Modified Calgary Syncope Seizure Score (r = 0,52; р = 0,03).

Обговорення

Хронічні захворювання дитячого віку, включно з ТВС, обумовлюють суттєві зміни у всіх сферах життя дитини — у повсякденних справах, емоційному та когнітивному розвитку, формуванні самооцінки та соціальних контактів із іншими людьми [3, 10–12]. Це дослідження було змодельоване таким чином, щоб вивчити вплив епілепсії, ПНЕН та психогенних ТВС на особливості якості життя дітей та функціонування їхніх сімей. 
Надійність і валідність україномовної версії загальних базових шкал опитувальника PedsQL™ 4.0 уже була доведена раніше у групах дітей із синкопе [10, 19]. При цьому ми не знайшли жодних вітчизняних досліджень щодо вивчення якості життя дітей з епілепсією та їхніх батьків за допомогою опитувальників PedsQL™ 4.0 та PedsQL™2.0. В одному з досліджень, проведеному у Польщі, було показано, що на якість життя дитини з епілепсією впливають такі чинники, як стать, тривалість захворювання, частота нападів та ефективність проведеного лікування [20]. До того ж політерапія епілепсії порівняно з монотерапією асоціюється з низькою якістю життя пацієнтів [11, 21]. J. Riechmann et al. виявили значно нижчі показники якості життя у дітей старшого віку з епілепсією та пояснили це тим, що підлітки все частіше розуміють виражений негативний вплив захворювання на своє життя, краще усвідомлюють перебіг нападів та їх майбутні наслідки [22]. 
Результати нашого дослідження обґрунтовують погіршення практично усіх сфер якості життя у дітей з епілепсією за даними самозвіту і/або проксі-звіту батьків — фізичного та соціального функціонування, а також функціонування у школі. При цьому емоційне функціонування у цій групі пацієнтів від здорових дітей вірогідно не відрізнялося. Як пацієнти, так і їхні батьки відмітили найнижчу якість життя в сфері функціонування у школі, що збігається із результатами іншого дослідження у цій сфері [20]. Жодної різниці у загальному рахунку якості життя пацієнтів з епілепсією за даними самозвіту дітей та проксі-звіту батьків виявлено не було (p > 0,05). Чим старший був вік дитини на момент обстеження, тим нижчою була її якість життя незалежно від тривалості хвороби. До того ж на якість життя дитини впливали особливості клінічного перебігу епілептичного нападу за результатами оцінювання шкали Modified Calgary Syncope Seizure. Нами не було виявлено жодних взаємозв’язків між якістю життя дитини та її статтю, віком не момент першого епілептичного нападу, кількістю таких нападів за життя та їх тривалістю (p > 0,05). 
Перший епілептичний напад є тривожною подією, яка змінює життя кожного пацієнта та його родини й супроводжується проблемами не лише емоційного, але і соціального характеру. Дітей та їхні родини можуть турбувати ризики розвитку повторних нападів та нещасних випадків під час них, обмеження способу життя, публічний розголос, особливості здобуття певного фаху чи зміна виду діяльності у майбутньому [23]. Незважаючи на актуальність проблематики вивчення особливостей якості життя дітей після перенесеного ПНЕН, нами не було виявлено жодних наукових фактів цього спрямування. У цьому дослідженні усі показники якості життя дітей із ПНЕН за результатами самозвітів та проксі-звітів батьків відповідали таким у контрольній групі. Більше того, якість життя не корелювала ні з віком, ні зі статтю дитини, ні з тривалістю епізоду ТВС. 
У групі психогенних ТВС було виявлено низький показник якості життя пацієнтів через порушення у сфері функціонування у школі. Хоча проксі-звіт батьків все ж не виявив зниження якості життя у цієї групи обстежених, більшість із них звертали увагу на проблеми емоційного характеру у своїх дітей. Існує достатньо наукових досліджень, присвячених вивченню якості життя у дорослих із психогенними ТВС, однак лише деякі із них проводилися серед дитячого населення. M.E. Lancman et al. описали значно нижчу якість життя у дітей із психогенними неепілептичними судомами під час нападів порівняно з міжсудомним періодом та зниження показників якості життя у цих підлітків порівняно зі здоровими однолітками [24]. Інші науковці відмітили, що частота нападів і їх тривалість не впливають на показники якості життя дітей із психогенними ТВС [12, 25], а втручання, зосереджені на зменшенні тривоги та депресії, можуть сприяти покращенню якості життя молоді із психогенними ТВС більшою мірою, ніж заходи, спрямовані лише на припинення нападів [12]. У нашому ж досліджені кількість епізодів психогенних ТВС у дитячому віці обернено пропорційно корелювала із загальним рахунком психосоціального здоров’я та загальним рахунком якості життя пацієнта.
Будь-які епізоди втрати свідомості у дітей є психогенними та соціально-фруструючими факторами, які можуть асоціюватися із погіршенням якості життя їх батьків. A. Rozensztrauch et al. показали, що дитяча епілепсія демонструє значний негативний вплив на якість життя пацієнтів та функціонування їхніх родин [26]. Своєчасне та ефективне спостереження за дітьми із ПНЕН забезпечує ефективне та стійке зниження рівня тривоги батьків після першого неспровокованого нападу [27]. Цікаво, що хоча високий рівень занепокоєння та брак ефективної комунікації був притаманний усім родинам дітей із ТВС, однак саме епілепсія асоціювалася зі зниженням якості життя батьків та родини в цілому. Загальний рахунок якості життя батьків та загальний рахунок якості життя родини були нижчими у тих родинах, де у дітей спостерігалися виражені клінічні симптоми епілептичного нападу за даними шкали Modified Calgary Syncope Seizure.

Висновки

Епілепсія та психогенні ТВС мали негативний вплив на якість життя дітей. За даними самозвіту пацієнтів, перебіг епілепсії супроводжувався погіршенням фізичного та психосоціального здоров’я, тоді як психогенні ТВС характеризувалися низькими показниками лише фізичного здоров’я. На якість життя дітей з епілепсією впливали вік та особливості клінічної маніфестації епілептичного нападу, тоді як показники якості життя у дітей із психогенними ТВС залежали від кількості неепілептичних нападів упродовж життя. Перенесений ПНЕН погіршенням якості життя ні дітей, ні батьків не супроводжувався. Лише епілепсія впливала на зниження якості життя батьків та родин у цілому, головним чином через зростання рівня занепокоєння, зниження емоційного функціонування та дефіцит ефективної комунікації між членами родини. Комбінована оцінка якості життя дітьми та їхніми батьками допомагає краще розуміти вплив особливостей перебігу хвороби та її лікування на життя дитини і її родини з метою надання своєчасної медико-психологічної допомоги. 
Конфлікт інтересів. Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів та власної фінансової зацікавленості при підготовці даної статті.
Інформація про фінансування. Дане дослідження було проведено виключно з ініціативи авторів та не було фінансоване жодною установою чи грантом.
Внесок авторів. Ковальчук Т.А. — концепція і дизайн дослідження, збирання й обробка матеріалів, аналіз отриманих даних, написання тексту; Боярчук О.Р. — концепція і дизайн дослідження, аналіз отриманих даних.
Подяки. Автори висловлюють подяку проф. J.W. Varni та MAPI Research Institute (Ліон, Франція) за наданий дозвіл використовувати з дослідницькою метою опитувальники якості життя PedsQL™ 4.0, а також PedsQL™ 2.0, модуль впливу на родину. Автори також щиро вдячні усім дітям та їхнім батькам за участь у цьому дослідженні.
 
Отримано/Received 06.01.2023
Рецензовано/Revised 12.01.2023
Прийнято до друку/Accepted 13.01.2023

Список литературы

  1. Maher C.A., Toohey M., Ferguson M. Physical activity predicts quality of life and happiness in children and adolescents with cerebral palsy. Disabil. Rehabil. 2016. № 38(9). P. 865-9. 
  2. Kouzegaran S., Samimi P., Ahanchian H., et al. Quality of Life in Children with Asthma versus Healthy Children. Open Access Maced J. Med. Sci. 2018. № 6(8). P. 1413-1418. 
  3. Ravens-Sieberer U., Karow A., Barthel D., et al. How to assess quality of life in child and adolescent psychiatry. Dialogues Clin. Neurosci. 2014. № 16(2). P. 147-58. 
  4. Ueda R., Okada T., Kita Y., et al. The quality of life of children with neurodevelopmental disorders and their parents during the Coronavirus disease 19 emergency in Japan. Sci. Rep. 2021. № 11. P. 3042.
  5. Rosenberg A.R., Orellana L., Ullrich C., et al. Quality of Life in Children With Advanced Cancer: A Report From the PediQUEST Study. J. Pain Symptom Manage. 2016. № 52(2). P. 243-53. 
  6. Hordijk J., Verbruggen S., Vanhorebeek I., et al. Health-related quality of life of children and their parents 2 years after critical illness: pre-planned follow-up of the PEPaNIC international, randomized, controlled trial. Crit. Care. 2020. № 24(1). P. 347. 
  7. Ellzey A., Valentine K.J., Hagedorn C., et al. Parent perceptions of quality of life and healthcare satisfaction for children with medical complexity. J. Pediatr. Rehabil. Med. 2015. № 8(2). P. 97-104. 
  8. Anderson J.B., Czosek R.J., Knilans T.K., et al. The effect of paediatric syncope on health-related quality of life. Cardiol. Young. 2012. № 22(5). P. 583-8. 
  9. Grimaldi Capitello T., Fiorilli C., Placidi S., et al. What factors influence parents’ perception of the quality of life of children and adolescents with neurocardiogenic syncope? Health Qual. Life Outcomes. 2016. № 14. P. 79. 
  10. Kovalchuk T. Validation of the Ukrainian version of the PedsQLTM 4.0 generic core scales in children and adolescents with vasovagal syncope. Pediatr. Pol. 2020. № 95. P. 112-20. 
  11. Nadkarni J., Jain A., Dwivedi R. Quality of life in children with epilepsy. Ann. Indian Acad. Neurol. 2011. № 14(4). P. 279-82. 
  12. Flewelling K.D., Koehler A., Shaffer J., Dill E.J. Correlates of health-related quality of life in youth with psychogenic non-epileptic seizures. Seizure. 2020. № 83. P. 203-207. 
  13. Varni J.W., Sherman S.A., Burwinkle T.M., et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual. Life Outcomes. 2004. № 2. P. 55. 
  14. Brignole M., Moya A., J. de Lange F., et al. ESC Guidelines for the diagnosis and management of syncope. European Heart Journal. 2018. № 39(21). P. 1883-1948.
  15. Tanaka H., Fujita Y., Takenaka Y., et al. Task Force of Clinical Guidelines for Child Orthostatic Dysregulation, Japanese Society of Psychosomatic Pediatrics. Japanese clinical guidelines for juvenile orthostatic dysregulation version 1. Pediatrics International. 2009. №51(1). P. 169-179.
  16. Zou R., Wang S., Zhu L., et al. Calgary score and modified Calgary score in the differential diagnosis between neurally mediated syncope and epilepsy in children. Neurological Sciences. 2017. № 38 (1). P. 143-149.
  17. Fisher R.S., Acevedo C., Arzimanoglou A., et al. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014. № 55(4). P. 475-82. 
  18. https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/pediatric-quality-of-life-inventory.
  19. Ковальчук Т.А. Вплив вазовагальних синкопе дитячого віку на показники якості життя, пов’язаної зі здоров’ям. Актуальні питання педіатрії, акушерства і гінекології. 2020. № 2. С. 6-13.
  20. Talarska D., Michalak M., Talarska P. The quality of life of children with epilepsy in Poland — the opinion of children and their parents. Journal of Epileptology. 2016. № 24(2). P. 105.
  21. Karnavat P.K., Hegde A.U., Kulkarni S.D. Quality of Life in Children with Epilepsy in Private and Public Tertiary Care Centers in India. International Journal of Epilepsy. 2018. № 5. P. 28-37.
  22. Riechmann J., Laurent M., Rainer B., et al. Quality of life and correlating factors in children, adolescents with epilepsy, and their caregivers: A cross-sectional multicenter study from Germany. Seizure. 2019. № 69. P. 92-98.
  23. Jiménez-Villegas M.J., Lozano-García L., Carrizosa-Moog J. Update on first unprovoked seizure in children and adults: A narrative review. Seizure. 2021. № 90. P. 28-33. 
  24. Lancman M.E., Asconape J.J., Graves S., et al. Psychogenic Seizures in Children — long-term analysis of 43 cases. J. Child Neurol. 1994. № 9(4). P. 404-407.
  25. Akdemir D., Uzun O., Pehlivanturk Ozsungur B., et al. Health-related quality of life in adolescents with psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsy Behav. 2013. № 29(3). P. 516-520.
  26. Rozensztrauch A., Kołtuniuk A. The Quality of Life of Children with Epilepsy and the Impact of the Disease on the Family Functioning. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022. № 19(4). P. 2277. 
  27. Klotz K.A., Ozcan J., Sag Y., et al. Anxiety of families after first unprovoked or first febrile seizure — A prospective, randomized pilot study. Epilepsy Behav. 2021. № 122. P. 108120.

Вернуться к номеру