Международный неврологический журнал 6(10) 2006

Рассеянный склероз (PC) — одна из сложнейших комплексных и глобальных медико-социальных проблем, существующих сегодня в России. В настоящее время в стране проживают как минимум 150 тыс. больных, не менее 50 % которых уже стали инвалидами [9]. Вместе с членами семей больных и инвалидов в орбиту проблемы РС вовлечены от 750 тыс. до 1 млн граждан России. Сложность решения проблемы РС как в целом, так и для каждого отдельного человека связана не только с тяжестью заболевания, но и с недостаточным вниманием к проблеме со стороны органов государственной власти, включая региональные министерства здравоохранения и социальной защиты.

Частота РС неуклонно растет [3]. Причиной этого стало не только улучшение диагностики заболевания, но и повышение качества эпидемиологических исследований, а также реальный рост заболеваемости [2, 6, 7, 13]. РС считается одним из наиболее тяжелых прогрессирующих заболеваний центральной нервной системы (ЦНС) молодых (18–50 лет) людей, включая детей [4]. В настоящее время в мире около 3 млн больных РС [3]. В России заболеваемость РС составляет от 30 до 100 случаев на 100 тыс. населения [2, 4].

Ранняя и в некоторых случаях быстрая инвалидизация таких больных приводит к сложнейшим медико-социальным проблемам, решение которых зависит от оперативности применения адекватной помощи еще на ранних стадиях заболевания, когда трудоспособность и социальные функции сохранены или нарушены незначительно. Одним из путей решения этой проблемы является создание регистра РС [1].

Возможность создания регистра обусловлена значительной концентрацией специалистов — неврологов на кафедрах Санкт-Петербургского медицинского Университета им. акад. И.П. Павлова, Военно-медицинской академии, в Институте мозга человека РАН и других медицинских учреждениях. Принципиально важным является понимание властями необходимости его создания и принятия соответствующих распоряжений.

Регистр представляет собой форму записи или метод учета достаточно важных и регулярно поступающих сведений. Целью его создания явилось совершенствование оказания лечебной, профилактической и социальной помощи больным. Основными задачами являются контроль над течением болезни, оценка эффективности и быстрое внедрение новых методов лечения или диагностики, оказание социальной помощи. Исходя из реальных потребностей и задач неврологической службы, регистр больных РС имеет многоцелевое назначение. Он позволяет улучшить работу по повышению эффективности медицинской, а также социальной помощи населению. Регистры Санкт-Петербурга и Самары ограничены по территориальному признаку по сравнению с общенациональными, что дает непосредственное преимущество — возможность своевременно и точно контролировать и обновлять данные. Создание и поддержание базы данных — это результат работы коллектива специалистов различного профиля: неврологов, программистов, социальных работников, задачами которых являются выявление заболевших на ранних стадиях, внедрение новых методов диагностики РС, своевременное назначение патогенетической терапии, изучение эпидемиологии заболевания, оценка качества жизни больных РС и их родственников, а также оказание помощи в создании регионального общества больных РС.

Карта регистрации, которая заполняется на каждого больного, условно подразделяется на 5 разделов: идентификация, которая включает в себя такие данные, как ФИО, пол, дата рождения, номер паспорта, пенсионного удостоверения и удостоверения ВТЭК; адрес и место жительства (адрес, район, телефон, электронная почта), сведения о заболевании (дата и место постановки диагноза, тип течения РС, жалобы, частота обострений и дата последнего обострения, проведенные ранее диагностические мероприятия); о проводимом ранее лечении с указанием сроков и реабилитации (необходимость в психологической, социально-бытовой и медико-социальной реабилитации).

Это далеко не весь перечень заносимой в базу данных информации. Для регистрации пациента достаточно заполнить несколько пунктов, таких как ФИО, адрес, телефон, группа инвалидности. В дальнейшем информация может пополняться и быть достаточно подробной в том случае, если пациент наблюдается в специализированных учреждениях по изучению данного заболевания. Так, например, анкета предусматривает занесение подробного неврологического статуса по расширенной шкале инвалидизации необходимое количество раз с сохранением предыдущих данных. Таким же образом могут быть занесены сведения о других диагностических и лечебных мероприятиях.

В настоящее время в базу данных входят около 1500 больных РС, проживающих в Санкт-Петербурге, и около 700 больных РС, являющихся жителями города Самары. Однако мы полагаем, что реальные цифры превышают уже имеющиеся в 2 раза.

При обработке полученной информации нами установлено, что большую часть пациентов составляют женщины — 73 % (Санкт-Петербург) и 66,6 % (Самара). В Санкт-Петербурге наибольший процент (36 %) больных РС представляет группа в возрасте от 46 до 55 лет. По нашему мнению, такой результат говорит о поздней диагностике заболевания у пациентов данной возрастной категории, что, вероятно, может быть связано с отсутствием полного перечня диагностических мероприятий на момент дебюта заболевания. В Самаре наибольший процент больных составила возрастная категория от 26 до 35 лет (33,2 %). В Санкт-Петербурге больных в возрасте до 15 лет — 2 %, 16–25 лет — 6 %, 26–35 лет — 18 %, 36–45 лет — 26 % и старше 56 лет — 12 %. В Самаре 1 % составили больные в возрасте до 15 лет, 7,8 % — 16–25 лет, 23,4 % — 36–45 лет, 24,3 % — 46–55 лет и 10,3 % больных РС составила возрастная категория старше 56 лет.

Большая часть больных РС (78 % в Санкт-Петербурге и 76,4 % в Самаре) имеют инвалидность: в Санкт-Петербурге 1 группа — у 35 % больных, 2 группа — у 30 % больных, 3 группа — у 13 % больных, и не имеют инвалидности 22 % больных РС. В Самаре эти цифры составляют 8,8, 30, 37,8 и 24,4 % соответственно.

К сожалению, от момента появления первых симптомов заболевания до постановки диагноза иногда проходит много времени, и пациент начинает получать адекватную помощь гораздо позже, чем это было необходимо. Однако в последние годы активно создаются центры РС, которые располагают всем необходимым для своевременной диагностики данной патологии. Важную роль играют информированность больных через средства массовой информации о первых симптомах и необходимости раннего начала лечения, а также расширение доступности современной неврологической литературы для специалистов — выход значительного количества отечественных монографий и журнальных статей, подготовка специализированных выпусков или значительных разделов в научных журналах. Потенциальную роль играют регулярные конференции, семинары по данной тематике, проводимые в регионе.

В Санкт-Петербурге за 2005 г. диагноз «рассеянный склероз» был установлен у 6 % больных, за период 2000–2004 гг. — у 28,5 % больных, за 1995–1999 гг. — у 27,7 % больных, а у 37,8 % больных диагноз был поставлен более 11 лет назад. В Самаре эти же показатели составили 3,4, 36,2, 32,8 и 27,2 % соответственно. Ремиттирующий тип течения РС (РТ) зарегистрирован у 63 % пациентов, вторично-прогрессирующий тип (ВП) у 27 % и первично-прогрессирующий тип (ПП) у 10 % петербуржцев, страдающих данным заболеванием. В Самаре РТРС установлен у 59,2 %, ВПРС — у 26 % и ППРС — у 14,8 % пациентов.

Известно, что диагноз РС основывается прежде всего на клинических характеристиках проявления патологического процесса в ЦНС. Однако дополнительные методы диагностики, к которым относится магнитно-резонансная томография (МРТ) и иммунологическое исследование крови и ЦСЖ, могут оказать существенную помощь в спорных случаях. В Санкт-Петербурге МРТ-исследование проведено 82,3 % пациентам с РС, в Самаре — 88,2 %, иммунологические исследования — 29,7 % пациентам с РС в Санкт-Петербурге, в Самаре — 8,8 %.

Лечение РС является одной из наиболее актуальных и сложных проблем современной неврологии. В случае обострения заболевания препаратами выбора остаются кортикостероиды [12]. В Санкт-Петербурге зарегистрировано 47 % больных, получавших такое лечение, в Самаре — 7 %. Возможно проведение плазмафереза [5], такой вид терапии получили 34,9 % РС пациентов в Санкт-Петербурге и 30 % в Самаре.

Доминирующие позиции в современной терапии РС занимают интерфероновые препараты и копаксон, которые показали свою эффективность во многих клинических исследованиях, основной целью которых является обоснование срока начала проведения терапии при достоверном РС. Исследования показали, что, как правило, эффективность интерфероновых препаратов увеличивается при раннем применении в высоких дозах, больший эффект отмечен от многократного применения в течение недели. Многочисленные клинические исследования пытаются сравнить эффективность интерфероновых препаратов между собой или с копаксоном. Доказана эффективность ранней и высокодозной терапии интерфероновыми препаратами [8, 10, 11, 14].

В Санкт-Петербургской базе данных зарегистрировано 17,4 % пациентов с РС, получавших лечение бетафероном, 7,3 % пациентов, получавших терапию препаратом ребиф, 1,5 % — авонекс и 18,9 % — копаксон. В Самаре эти цифры составили 17, 3,2, 6,8 и 13 % соответственно. Многие из этих пациентов в настоящий момент продолжают получать лечение в рамках международных клинических исследований, федеральных и городских программ.

Обнадеживающие результаты последних исследований эффективности патогенетической терапии фокусируют внимание властей, общественности, больных и специалистов на новых возможностях лечения и обеспечения больных РС, дают новые надежды больным и членам их семей, особенно в случае ремиттирующего варианта течения заболевания. Несмотря на то что значительное количество пациентов с ремиттирующей формой заболевания серьезно инвалидизированы, прогрессирование остановить не удается. В этой ситуации используются все необходимые виды помощи, включая различные варианты стратегии для борьбы с ежедневно возникающими проблемами, которые включают элементы здравоохранения, обеспечения информацией, симптоматическую помощь и поддерживающие службы.

Созданные в Санкт-Петербурге и Самаре базы данных открыли новое направление к рождению и дальнейшему развитию обществ больных РС, благодаря которым существует реальная возможность обмениваться своим опытом преодоления сложных жизненных ситуаций. Общественные организации выступают связующим звеном между практической медициной и больными с их социальным окружением. Основными задачами таких организаций являются: повышение качества жизни и продление срока работоспособности больных, улучшение условий жизни, оптимальная социальная адаптация, обеспечение больных современной научно-популярной медицинской информацией по проблемам РС, а также защита их интересов в государственных органах.

Таким образом, исходя из вышеперечисленных данных, можно сделать следующие выводы: большинство пациентов, больных РС, — лица молодого и трудоспособного возраста. Неврологический дефицит, неуклонно нарастающий год от года, в большинстве случаев приводит к инвалидизации, что в свою очередь ведет к ограничению жизнедеятельности, однако своевременное оказание медицинской помощи значительно уменьшает процент лиц с выходом на инвалидность. Кроме того, возросшие возможности диагностики и лечения этого недуга позволяют врачам активно вмешиваться в течение заболевания, изменять его ход. Качество жизни больных во многом зависит от своевременной диагностики, проведения циклов патогенетической терапии, доступности медико-социальной помощи. Учитывая, что из-за болезни в семье возникают трудности, обусловленные охлаждением в отношениях с близкими, сложностями в воспитании детей, выполнении домашних обязанностей, необходима социальная реабилитация, целью которой является функциональная независимость больного, сохранение трудоспособности, активной роли больного в кругу семьи.

Необходима государственная поддержка социальных программ по организации помощи больным РС, а именно организация специального фонда лекарственного обеспечения препаратами и техническими средствами передвижения больных-инвалидов. Создание и дальнейшее расширение возможностей обществ больных рассеянным склерозом позволят решать вопросы социально-экономической адаптации больных с более широким их вовлечением в трудовую и социальную жизнь общества.

Подводя итог вышесказанному, необходимо отметить, что регистры Санкт-Петербурга и Самары, оказывая существенную поддержку реализации медико-социальной помощи больным РС и их родственникам, имеют ряд недостатков. В связи с недостаточным финансированием, в них представлены не все больные, не налажена система регулярного доступа к базе данных для специалистов различного профиля, занимающихся этим заболеванием, мало используется опыт функционирования регистров в таких странах, как Дания, ФРГ. Работа в этом направлении продолжается, и нам представляется необходимым создание регистров больных РС во всех крупных городах Российской Федерации с последующим созданием общефедерального регистра.