Мобильная версия

Международный неврологический журнал 1 (79) 2016

Перечень редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни больных или их инвалидизации, для которых существуют признанные методы лечения

Рубрики: Неврология

Разделы: Официальная информация

Версия для печати

Статтю опубліковано на с. 138-144

Шановні неврологи!

Ви звернули увагу, що в номерах «Міжнародного неврологічного журналу» 2015 року рубрика «Орфанні хвороби» заповнена описами клінічних випадків, які ми продовжуємо отримувати. Тема актуальна.

Уважно ознайомившись із переліком основних орфанних захворювань, опублікованих в Наказі МОЗ України (у новій редакції), на підставі попередніх багаторічних спостережень ми дійшли висновку, що ці захворювання майже в 75 % (!) випадків дебютують симптоматикою патології нервової системи, і тільки потім встановлюється первинний діагноз. Ці ж дані були оприлюднені на конференції, що відбулася 02.12.2010 року в Європарламенті (Брюссель). Результатом роботи конференції стало ухвалення «Декларації про рідкісні неврологічні захворювання дитячого віку». У резюме документа рекомендований єдиний діагностичний підхід представників різних педіатричних спеціальностей.

Шановні дитячі неврологи! Уважно вивчіть даний перелік, перегляньте літературу за цими захворюваннями і подумайте про контингент хворих дітей, які приходять до вас на прийом.

Головний редактор професор С.К. Євтушенко

Затверджено

Наказ Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778

Зареєстровано в Міністерстві юстиції 13 листопада 2014 року за № 1439/26216