Інформація призначена тільки для фахівців сфери охорони здоров'я, осіб,
які мають вищу або середню спеціальну медичну освіту.

Підтвердіть, що Ви є фахівцем у сфері охорони здоров'я.

Мобильная версия

Регистрация Забыли пароль?

Журнал «Здоровье ребенка» Том 18, №6, 2023

Вернуться к номеру

Пацієнт-орієнтований підхід до ведення дітей з рідкісними захворюваннями: роль співпраці лікарів, медичних сестер і пацієнтів

Пацієнт-орієнтований підхід до ведення дітей з рідкісними захворюваннями: роль співпраці лікарів, медичних сестер і пацієнтів

Авторы: Боярчук О.Р. (1), Антонюк І.М. (2)
(1) — Тернопільський національний медичний університет ім. І.Я. Горбачевського МОЗ України, м. Тернопіль, Україна
(2) — КНП «Тернопільська обласна дитяча клінічна лікарня» ТОР, м. Тернопіль, Україна

Рубрики: Педиатрия/Неонатология

Разделы: Справочник специалиста

Версия для печати


Резюме

Метою нашої роботи було визначити ефективні стратегії пацієнт-орієнтованого підходу у веденні дітей з рідкісною патологією і роль співпраці медичних працівників і пацієнтів у забезпеченні цього підходу. Пацієнт-орієнтований підхід, основними принципами якого є повага до цінностей, уподобань і потреб пацієнтів, залучення родини і друзів, координація та інтеграція опіки, інформованість, комунікація та освіта, фізичний комфорт, емоційна підтримка і зменшення страху і тривоги пацієнтів, наступність і доступність, є на сьогодні найефективнішою моделлю медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями. Для його успішного впровадження важливою є цілеспрямована політика закладу з активним залученням як керівників закладу, так і медичних працівників різного рівня (лікарів, медичних сестер) у співпраці з пацієнтськими організаціями для забезпечення й урахування потреб пацієнтів, визначення конкретних цілей і завдань. Освіта медичного персоналу і підвищення обізнаності пацієнтів є невід’ємними складовими ефективного підходу. Сімейно-орієнтовані обходи, як вид пацієнт-орієнтованого підходу, сприяють підвищенню задоволеності пацієнтів, поліпшенню комунікації медичного персоналу з пацієнтами та їхніми сім’ями, зменшенню рівня стресу, пов’язаного з госпіталізацією, підвищенню обізнаності й безпеки пацієнтів; дозволяють спільно вирішувати питання діагностики й лікування, планування виписки. Координація опіки над пацієнтами з рідкісними захворюваннями є основним аспектом інтегрованої допомоги на різних рівнях. Завдяки співпраці медичної спільноти з пацієнтськими організаціями вдалося досягнути суттєвого поступу в поліпшенні діагностики й лікування орфанних хворих, упровадженні стандартів лікування, які базуються на доказах і кращих світових практиках. Неоціненним досвідом є співпраця з міжнародними профільними і пацієнтськими організаціями з перших днів російської агресії проти України задля порятунку пацієнтів з рідкісними захворюваннями й тяжкими станами.

The purpose of our study was to determine the effective strategies of patient-centered care for children with rare diseases and the role of healthcare professionals’ collaboration with patients in implementing this approach. Patient-centered care, which revolves around respecting patients’ values, preferences and needs, involving their families and friends, coordinating and integrating the care, promoting awareness, communication, and education, ensuring physical comfort, emotional support, and reducing fear and anxiety of patients, continuity and accessibility, has emerged as the most effective model of medical care for patients with rare diseases. To successfully implement this approach, it is crucial to have a targeted institutional policy with the active involvement of both institutional leaders and healthcare professionals in cooperation with patient organizations. This collaboration helps understand and address patients’ needs, set specific goals and objectives, and enhance medical staff education and patient awareness, which are integral to the effectiveness of the approach. Family-oriented rounds as a form of patient-centered care contribute to increased patient satisfaction, improved communication between medical staff and patients/families, reduced stress levels associated with hospitalization, increased patient awareness and safety, and facilitate collaborative decision-making regarding diagnosis, treatment, and discharge planning. Coordination of care for patients with rare diseases is a fundamental aspect of integrated care across different levels. Through collaboration between the medical community and patient organizations, significant progress has been made in improving the diagnosis and treatment of rare disease patients, implementing evidence-based treatment standards, and incorporating best global practices. The cooperation with international professional and patient organizations since the first days of Russian aggression against Ukraine has been invaluable in saving the lives of patients with rare diseases and serious conditions.


Ключевые слова

рідкісні захворювання; пацієнт-орієнтований підхід; сімейно-орієнтовані обходи; лікарі; медичні сестри; пацієнтські організації

rare diseases; patient-centered care; family-oriented rounds; doctors; nurses; patient organizations

doi: http://dx.doi.org/10.22141/2224-0551.18.6.2023.1634
На сьогодні відомо близько 8 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань [1]. Кожен пацієнт з орфанним захворюванням є унікальним і потребує мультидисциплінарної та міжгалузевої медичної допомоги. Шлях до діагнозу в пацієнтів з рідкісними захворюваннями часто триває роки, а ефективні методи лікування розроблені лише для 5 % хвороб, що призводить до розчарування пацієнтів у системі охорони здоров’я. Створення пацієнтських організацій, які об’єднують хворих з рідкісними хворобами та їхні сім’ї, сприяло початку конструктивного діалогу між пацієнтами і медичною спільнотою [2]. На думку пацієнтських організацій, найефективнішою моделлю медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями є пацієнт-орієнтований, міждисциплінарний і цілісний підхід [3]. Як первинні (профілактика, діагностика, лікування), так і вторинні цілі моделі, такі як обмін інформацією, управління якістю, визначення потреб, дослідження і розробки, сприяють вигоді пацієнта. 
Метою нашої роботи було визначити ефективні стратегії пацієнт-орієнтованого підходу у веденні дітей з рідкісною патологією і роль співпраці медичних працівників і пацієнтів у забезпеченні цього підходу.
Пошук літературних джерел щодо пацієнт-орієнтованого підходу проводився в PubMed і Google Scholar. Для пошуку використовували поєднання таких термінів: patient-centered care, rare diseases, doctors, nurses, patient, collaboration. 

Принципи та стратегії пацієнт-орієнтованої опіки

Принципи пацієнт-орієнтованого підходу були розроблені дослідниками з Гарвардської медичної школи, які для їх формування використовували опитування різних фокус-груп (пацієнтів, членів їх сімей, медичний персонал) [4, 5]. Основними принципами такого підходу є повага до цінностей, уподобань і потреб пацієнтів; залучення родини і друзів; координація та інтеграція догляду; інформованість, комунікація та освіта; фізичний комфорт; емоційна підтримка і зменшення страху й тривоги; наступність; доступ до догляду. Принципи пацієнт-орієнтованого підходу зосереджені на високоякісному медичному обслуговуванні з урахуванням досвіду і поглядів пацієнтів, що має важливе значення для поліпшення охорони здоров’я [6]. Даний підхід є надважливим для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, адже кожен такий пацієнт є унікальним і особливим. Певні захворювання є настільки рідкісними, що можуть зустрічатись лише поодинокі випадки захворювання не тільки в певних країнах, але й у всьому світі [7], тому історія і досвід кожного пацієнта є неоціненними.
Останніми роками все частіше використовують термін «персоніфікована опіка (догляд)» (person-centred care), що не змінює суті підходу, орієнтованого на пацієнта та сім’ю, і поєднує правильну допомогу в потрібний час у потрібному місці з пріоритетами, визначеними пацієнтом і сім’єю [8].
Упровадження та підтримка пацієнт-орієнтованого підходу є непростим завданням, оскільки необхідно оцінювати практики, які мають докази високої якості та добрі результати [5]. Перші спроби оцінити пацієнт-орієнтований підхід були зроблені в клініках Johns Hopkins University [5, 9]. Дослідниками були визначені найбільш позитивні стратегії і практики. Зокрема, у поліпшенні реагування важливу роль відіграли проактивні сестринські обходи й обходи керівника. Для поліпшення практики виписки пацієнта використовувалися міждисциплінарні обходи з обговоренням плану виписки, дзвінки після виписки для обговорення прогресу пацієнта чи відповідей на запитання, які будуть виникати, і створення плану подальших дій пацієнта. Для забезпечення взаємодії між клініцистом і пацієнтом лікарні пропагували бажану поведінку працівників і встановлювали стандарти поведінки, за які відповідали працівники. Подібні стратегії також використовувалися для успішного впровадження втручань [9].
Загалом дослідниками було виділено основні ефективні стратегії впровадження пацієнт-орієнтованої опіки [9]:
— використання даних зворотного зв’язку; 
— регулярні обходи медичних сестер; 
— затверджена стратегія поліпшення опіки над пацієнтами на рівні правління/виконавчого директора;
— визначені конкретні цілі щодо поліпшення опіки;
— упровадження втручань на базі підрозділів;
— започатковані загальнолікарняні кампанії чи ініціативи;
— упровадження широких освітніх заходів;
— визнання найкращих практик і команд лікарні;
— розробка нової політики;
— заохочення за високу продуктивність;
— розробка нових кадрових положень.
Зазначені заходи і стратегії є важливими для задоволення потреб пацієнтів, зменшення їхнього фізичного дискомфорту і забезпечення адекватного спілкування [10].
Constand та ін. [11] провели аналіз досліджень, які стосувались пацієнт-орієнтованого підходу. Було визначено 25 різних структур/моделей пацієнт-орієнтованої опіки. На основі проведеного аналізу автори виділили три основні компоненти/стратегії догляду, орієнтованого на пацієнта: ефективне спілкування, партнерство і поліпшення здоров’я (табл. 1). 
Отже, усі визначені компоненти пацієнт-орієнтованого підходу включають стратегії досягнення ефективної комунікації, партнерства і зміцнення здоров’я [11]. Для кожного пацієнта з рідкісною патологією необхідно підібрати стратегії, які найкраще відповідають його потребам. Роль співпраці медичного персоналу (лікарів і медичних сестер, які безпосередньо здійснюють опіку) з пацієнтами є при цьому визначальною.

Сімейно-орієнтовані обходи

Одним з видів пацієнт-орієнтованого підходу є сімейно-орієнтовані обходи (family-centered rounds, FCR), які широко впроваджуються в провідних клініках світу останніми роками [15]. Сімейно-орієнтовані обходи — це міждисциплінарні обходи медичних працівників, які співпрацюють з пацієнтами та їхніми сім’ями в щоденному прийнятті медичних рішень. У традиційній моделі медичний персонал, переважно лікарі, проводить обговорення пацієнтів і тактики їх ведення окремо від сімей. Відповідно до підходу FCR команда медичних працівників, включно з лікарями, медсестрами, соціальними працівниками та іншими фахівцями, зустрічається з пацієнтом і його сім’єю. Під час обходу вони обговорюють стан пацієнта, план лікування, різні опції та ризики, а також відповідають на запитання сім’ї. Це дозволяє батькам бути активними учасниками в прийнятті рішень про лікування своїх дітей. Даний підхід розглядає пацієнта і його сім’ю як частину багатостороннього колективу, що співпрацює з медичним персоналом у досягненні кращих результатів лікування й опіки. FCR ставлять сім’ю в центр уваги і підкреслюють важливість емоційної підтримки, забезпечуючи пацієнтам та їх близьким необхідні знання та інформацію для прийняття обґрунтованих рішень щодо догляду й лікування.
Було виявлено численні переваги даної стратегії: підвищення задоволеності пацієнтів, поліпшення комунікації з пацієнтами та їхніми сім’ями, вирішення питань діагностики й лікування, уточнення інформації, зменшення рівня стресу, пов’язаного з госпіталізацією, планування виписки, підвищення обізнаності й безпеки пацієнтів, що має важливе значення для охорони здоров’я. Відсутність навчання резидентів, студентів і медичних працівників щодо того, як проводити ефективні й результативні сімейно-орієнтовані обходи, є однією з основних перешкод щодо їх ефективного упровадження. Проте за останнє десятиліття багато клінік включили FCR у повсякденну практику завдяки їх численним перевагам. Особливо велике значення даний підхід має для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, для багатьох з яких немає стандартів лікування, а тактика базується на думці експертів чи екстраполяції підходів з огляду на подібність клінічних симптомів і патофізіологічних змін.
Порівняння традиційної моделі надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями і пацієнт-орієнтованого підходу ведення хворих подано в табл. 2.

Координація інтегрованого догляду

Важливу роль в опіці над хворими з рідкісними захворюваннями відіграють мультидисциплінарні команди. Координація догляду за такими пацієнтами є основним аспектом інтегрованої допомоги [16], і дипломованим медсестрам відводиться значна роль у цьому. Координація догляду за пацієнтами з рідкісними захворюваннями дуже складна: потрібно забезпечувати навігацію складними траєкторіями і плавні переходи між системами охорони здоров’я, соціального забезпечення, освітніми системами, між багатьма фахівцями, а також між стадіями захворювання. Реалізація координації допомоги залежить від відданих, освічених і уповноважених професіоналів — кейс-менеджерів або медсестер-координаторів. Медичні сестри-координатори успішно реалізують різноманітні функції догляду, що включають його координацію, цілісний нагляд, моніторинг симптомів і побічних подій і управління ними, а також емоційну підтримку під час догляду за пацієнтами зі складними хронічними захворюваннями. 
Координація догляду має ключове значення і для первинної медичної допомоги [16], адже саме інтегрований догляд має великий потенціал для поліпшення його безперервності, доступності, якості й безпеки, а також економічності послуг [17]. Координація догляду за потребами пацієнтів була визнана Всесвітньою організацією охорони здоров’я основним виміром інтеграції, який сприяє наданню комплексної та безперебійної допомоги [18]. 
У складних пацієнтів з рідкісними захворюваннями зростає потреба в потужній первинній медичній допомозі, здатній надавати більше допомоги в громаді й координувати допомогу в рамках первинної медичної допомоги та на всіх рівнях медичної допомоги [19]. У пацієнтів з орфанними захворюваннями потреби виходять за межі того, що зазвичай забезпечує система охорони здоров’я [20]. Фрагментація медичних і соціальних послуг призводить до того, що пацієнти зі складними потребами несуть основну відповідальність за навігацію своїм власним шляхом через послуги й постачальників [16], і вони сприймають систему як заплутану й непосильну [21]. 
Незважаючи на те, що мета координації медичної допомоги широко погоджена, досі існує відсутність глобального консенсусу щодо єдиної концептуальної моделі та велика неоднозначність у визначеннях координації медичної допомоги [16]. У рамках первинної медико-санітарної допомоги роль координатора можуть виконувати фахівці різних професій, включно з медсестрами, за умови, що вони мають необхідні навички [16]. Основоположним елементом координації медичної допомоги є цілісна перспектива догляду, яка включає звернення до клінічних/медичних, а також більш широких детермінант здоров’я. Працівники сфери охорони здоров’я повин–ні працювати разом із соціальними працівниками і за потреби використовувати свої унікальні навички й дисциплінарний досвід. За наявності відповідного потенціалу структури й ресурсів є приклади моделі координації догляду, коли соціальний працівник і дипломована медсестра проводять спільну оцінку пацієнта. Ця модель координації опіки довела ефективність у збільшенні зв’язку між службами охорони здоров’я і соціальними службами в поліпшенні догляду за складними пацієнтами [22].
Подолання прогалин між охороною здоров’я і соціальною допомогою при рідкісних захворюваннях є не тільки необхідним, але й вирішальним для збільшення тривалості життя, якості життя та автономності людей, які живуть з рідкісними захворюваннями, підтримуючи реалізацію їх основних прав людини [23]. Складність рідкісних захворювань, їх тісний зв’язок з інвалідністю і незадоволені поточні соціальні й повсякденні потреби людей, які живуть з рідкісними захворюваннями, не можна недооцінювати. Рекомендації експертної групи Комісії щодо підтримки включення рідкісних захворювань у соціальні послуги й політику, які були ухвалені у 2016 році представниками європейських держав та іншими зацікавленими сторонами з рідкісних захворювань, чітко вказують на необхідність упровадження заходів, які сприяють міждисциплінарній, цілісній, безперервній, пацієнт-орієнтованій опіці над людьми, які живуть з рідкісними захворюваннями [23]. Ці рекомендації є важливим політичним кроком у підході до комплексних викликів рідкісних захворювань з точки зору цілісного надання допомоги. Інноваційні підходи, спрямовані на подолання розриву між медичними, соціальними й громадськими послугами та постачальниками послуг, на сьогодні розробляються й випробовуються в різних європейських країнах: стандарти допомоги, мережі експертів, послуги з ведення випадків, послуги «єдиного вікна» тощо. Ці підходи можуть у подальшому вплинути на ефективне й результативне впровадження цілісних шляхів догляду за людьми, які живуть з рідкісними захворюваннями, що принесе значні зміни для пацієнтів, усіх стейкхолдерів і суспільства в цілому [23]. 
У нашій країні ще недостатньо визначено, на кого саме покладено роль координатора мультидисциплінарних команд на рівні медичних закладів і рівні первинної допомоги (лікаря певної спеціальності, медичну сестру), не визначені їхні функції (навігація пацієнта в межах медичного закладу чи ширші повноваження — співпраця із соціальними та іншими службами). Існує брак спеціальних освітніх програм і регулюючих документів щодо визначення ролі координатора. Тому часто роль координаторів в нашій країні беруть на себе пацієнтські організації, особливо це стосується соціального й правового захисту пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

Роль пацієнтських організацій у пацієнт-орієнтованій опіці

Останніми роками склалася успішна співпраця команд лікарів і пацієнтських організацій. Останні найкраще обізнані щодо потреб пацієнтів і є надійними партнерами у впровадженні пацієнт-орієнтованих підходів до надання медичної допомоги [24]. Можна навести багато прикладів успішної співпраці пацієнтських організацій, лікарів і лікарських товариств [2]. Завдяки цій співпраці вдалося досягнути суттєвого поступу для поліпшення діагностики й лікування орфанних хворих, досягнення реєстрації та доступності лікарських засобів, які успішно використовуються у світі при тих чи інших захворюваннях. Пацієнтські організації успішно вливаються в міжнародну спільноту, переймають передовий досвід і кращі практики, які успішно впроваджують в Україні, і часто виступають мотивуючим чинником для регулюючих інституцій і лікарів. На сьогодні можна вже говорити про успішну співпрацю лікарських організацій і мультидисциплінарних команд з пацієнтськими організаціями, проте співпраця медичних сестер та їх асоціацій все ще перебуває в пасивному стані, хоча саме медсестри можуть відігравати ключову роль у координації догляду за пацієнтами з рідкісними захворюваннями, поліпшенні комунікації між пацієнтами й медичними працівниками. Вони співпрацюють зі спеціалістами різних галузей, включно з лікарями, фахівцями з діагностики й лікування, соціальними працівниками і психологами. Медичні сестри також можуть брати участь у навчальних програмах та інформаційних заходах для пацієнтів. 
У публікаціях останніх років надається вагоме значення підвищенню рівня освіти й обізнаності медичної спільноти, у тому числі медичних сестер, щодо рідкісних захворювань [1, 25]. Міжнародне товариство медсестер з генетики вважає великим прогресом включення вивчення генетики до програм з медсестринства [26].

Роль співпраці в кризових ситуаціях

Складні ситуації, такі як війна та пандемії, є великим тягарем для усього суспільства, але найбільше — для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, які є дуже вразливими щодо кризових станів [27]. Пацієнтські організації та лікарські товариства тісно співпрацювали з міжнародними профільними і пацієнтськими організаціями з перших днів російської агресії проти України для забезпечення життєво необхідним лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями й тяжкими станами [2, 28, 29]. Глобальна співпраця лікарських і пацієнтських організацій з усього світу була продемонстрована для порятунку дітей з онкологічними захворюваннями і захворюваннями крові [28]. Для пом’якшення наслідків впливу війни на систему охорони здоров’я понад тисячу дітей було транспортовано в закордонні клініки для продовження якісного безперебійного лікування. На жаль, значна частка не тільки пацієнтів, але й лікарів і медсестер змушені були покинути свої домівки, загостривши проблему дефіциту медичних кадрів, особливо в прифронтових і тимчасово окупованих регіонах [27, 29]. 

Висновки

Пацієнт-орієнтований підхід є ефективною моделлю надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями. Для його успішного впровадження важливою є цілеспрямована політика закладу з активним залученням як керівників закладу, так і медичних працівників різного рівня (лікарів, медичних сестер) у співпраці з пацієнтськими організаціями для урахування і забезпечення потреб пацієнтів, визначення конкретних цілей і завдань. Освіта медичного персоналу й підвищення обізнаності пацієнтів є невід’ємними складовими ефективності підходу.
Широке впровадження стратегій пацієнт-орієнтованого підходу дозволить поліпшити клінічні результати, підвищить задоволеність пацієнтів і знизить витрати на діагностику й лікування.
Конфлікт інтересів. Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів і власної фінансової зацікавленості при підготовці даної статті.
 
Отримано/Received 03.08.2023
Рецензовано/Revised 12.08.2023
Прийнято до друку/Accepted 21.08.2023

Список литературы

  1. Tumiene B., Peters H., Melegh B., Peterlin B., Utkus A., Fatkulina N. et al. Rare disease education in Europe and beyond: time to act. Orphanet. J. Rare. Dis. 2022. 17(1). 441. doi: 10.1186/s13023-022-02527-y.
  2. Boyarchuk O.R., Koshmaniuk M.V., Hlushko K.T., Lovga M.I., Savkiv D.V. Spina bifida health issues of children in Ukraine. Modern Pediatrics. Ukraine. 2023. 2(130). 40-49. doi: 10.15574/SP.2023.130.40.
  3. Reimann A., Bend J., Dembski B. Patientenzentrierte Versorgung bei seltenen Erkrankungen. Perspektive von Patientenorganisationen. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2007 Dec. 50(12). 1484-93. German. doi: 10.1007/s00103-007-0382-8.
  4. Genteis M., Edgman-Levitan S., Dalay J., Delbanco T.L. Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care. Journal for Healthcare Quality. 2003. 25(3). 47. 
  5. Ortiz M.R. Best Practices in Patient-Centered Care: Nur–sing Theory Reflections. Nurs. Sci. Q. 2021. 34(3). 322-327. doi: 10.1177/08943184211010432.
  6. Frampton S., Guastello S., Brady C., Hale M., Horowitz S., Bennett Smith S., Stone S. Patient-Centered Care Improvement Guide. Derby, Connecticut: Planetree; October 2008.
  7. Brodsky N.N., Boyarchuk O., Kovalchuk T., Hariyan T., Rice A., Ji W., Khokha M., Lakhani S., Lucas C.L. Novel compound heterozygous variants in NHLRC2 in a patient with FINCA syndrome. J. Hum. Genet. 2020 Oct. 65(10). 911-915. doi: 10.1038/s10038-020-0776-0.
  8. Guastello S., Jay K. Improving the patient experience through a comprehensive performance framework to evaluate excellence in person-centred care. BMJ Open Quality 2019. 8. e000737. doi: 10.1136/bmjoq-2019-000737.
  9. Aboumatar H.J., Chang B.H., Al Danaf J., Shaear M., Namuyinga R., Elumalai S., Marsteller J.A., Pronovost P.J. Promising Practices for Achieving Patient-centered Hospital Care: A National Study of High-performing US Hospitals. Med. Care. 2015 Sep. 53(9). 758-67. doi: 10.1097/MLR.0000000000000396.
  10. Davis K., Schoenbaum S.C., Audet A.J. A 2020 vision of patient-centered primary care. J. Gen. Intern. Med. 2005. 20. 953-957.
  11. Constand M.K., MacDermid J.C., Dal Bello-Haas V., Law M. Scoping review of patient-centered care approaches in healthcare. BMC Health Serv. Res. 2014 Jun 19. 14. 271. doi: 10.1186/1472-6963-14-271.
  12. de Lusignan S., Wells S., Russell C. A model for patient-centred nurse consulting in primary care. Br. J. Nurs. 2003 Jan 23-Feb 12. 12(2). 85-90. doi: 10.12968/bjon.2003.12.2.11057.
  13. Cox J.L. Empathy, identity and engagement in person-centred medicine: The sociocultural context. J. Eval. Clin. Pract. 2011. 14. 350-353. doi: 10.1111/j.1365-2753.2010.01580.x.
  14. Enguidanos S.M., Davis C., Katz L. Shifting the paradigm in geriatric care management: moving from the medical model to patient-centered care. Soc. Work Health Care. 2005. 41(1). 1-16. doi: 10.1300/J010v41n01_01.
  15. Patel S.J., Khan A., Bass E.J., Graham D., Baird J., Anderson M. et al. Family, nurse, and physician beliefs on family-centered rounds: A 21-site study. J. Hosp. Med. 2022 Dec. 17(12). 945-955. doi: 10.1002/jhm.12962.
  16. Karam M., Chouinard M.C., Poitras M.E., Couturier Y., Vedel I., Grgurevic N., Hudon C. Nursing Care Coordination for Patients with Complex Needs in Primary Healthcare: A Scoping Review. Int. J. Integr. Care. 2021 Mar 19. 21(1). 16. doi: 10.5334/ijic.5518.
  17. Mastellos N., Gunn L., Harris M., Majeed A., Car J., Pappas Y. Assessing patients’ experience of integrated care: a survey of patient views in the North West London Integrated Care Pilot. International Journal of Integrated Care. 2014. 14. e015. DOI: 10.5334/ijic.1453.
  18. World Health Organization. Integrated care models: an overview. Copenhagen, Denmark: WHO Regional Office for Europe. 2016. October. https://pdf4pro.com/amp/view/integrated-care-models-an-overview-who-europe-31f13a.html.
  19. Bodenheimer T., Ghorob A., Willard-Grace R., Grumbach K. The 10 building blocks of high-performing primary care. Annals of Family Medicine. 2014. 12(2). 166-71. DOI: 10.1370/afm.1616.
  20. Kuluski K., Ho J.W., Hans P.K., Nelson M. Community Care for People with Complex Care Needs: Bridging the Gap between Health and Social Care. International Journal of Integrated Care. 2017. 17(4). 2. DOI: 10.5334/ijic.2944.
  21. Ehrlich C., Kendall E., Muenchberger H., Armstrong K. Coordinated care: what does that really mean? Health and Social Care in the Community. 2009. 17(6). 619-27. DOI: 10.1111/j.1365-2524.2009.00863.x.
  22. Lyon D., Miller J., Pine K. The Castlefields Integrated Care Model: The Evidence Summarised. Journal of Integrated Care. 2006. 14(1). 7-12. DOI: 10.1108/14769018200600003.
  23. Castro R., Senecat J., de Chalendar M., Vajda I., Dan D., –Boncz B. EURORDIS Social Policy Advisory Group. Bridging the Gap between Health and Social Care for Rare Diseases: Key Issues and Innovative Solutions. Adv. Exp. Med. Biol. 2017. 1031. 605-627. doi: 10.1007/978-3-319-67144-4_32.
  24. Устінов О.В. Пацієнтські організації беруть участь в обговоренні ПМГ-2023. www.umj.com.ua/uk/novyna-233449-patsiyentski-organizatsiyi-berut-uchast-v-obgovorenni-pmg-2023.
  25. Boyarchuk O., Lewandowicz-Uszyńska A., Kinash M., Haliyash N., Sahal I., Kovalchuk T. Physicians’ awareness concerning primary immunodeficiencies in the Ternopil Region of Ukraine. Pediatria Polska. 2018. 93(3). 221-228.
  26. Anderson G., Monsen R.B., Prows C.A., Tinley S., Jenkins J. Preparing the nursing profession for participation in a genetic paradigm in health care. Nurs. Outlook. 2000 Jan-Feb. 48(1). 23-7. doi: 10.1067/mno.2000.99810.
  27. Волосовець O.П., Виговська O.В., Кривопустов С.П., Мозирська O.В., Емець O.В., Волосовець A.O., Фелешко В. Проблеми надання медичної допомоги дітям України внаслідок російської агресії. Здоров’я дитини. 2023. 18 (3).
  28. Agulnik A., Kizyma R., Salek M., Wlodarski M.W., Pogorelyy M., Oszer A. et al.; SAFER Ukraine Collaborative. Global effort to evacuate Ukrainian children with cancer and blood disorders who have been affected by war. Lancet Haematol. 2022 Sep. 9(9). e645-e647. doi: 10.1016/S2352-3026(22)00259-9.
  29. Boyarchuk O., Stepanovskyy Y., Strelnykova O. The Impact of the Russian Invasion on Healthcare of Patient with Inborn Errors of Immunity and on the Professional Activity of Immunologists in Ukraine. J. Clin. Immunol. 2023 May 15. doi: 10.1007/s10875-023-01516-5.

Вернуться к номеру